■ Luchando por Crear un Centro de Atención para Personas con Autismo y Asperger en Arica

Lina Gutiérrez-Rodríguez llegó hace menos de un año a Arica, pero ya tiene a su haber un gran logro: ser una de las personas que formó la Agrupación de Padres, Profesionales y Amigos de Personas Autistas y con Asperger de Arica, que se constituyó a fines de octubre del año pasado y de la cual es directora.

Esta antropóloga es madre de Uri, de 10 años, quien fue diagnosticado de autismo a los 3 años, luego de varios diagnósticos errados y de la visita a distintos especialistas. Lina señala: “Uno no está preparado para que te digan que tu hijo es autista y haces un tremendo recorrido por las consultas de distintos profesionales. En mi caso, el unico profesional que realizó una observación detenida fue una psicóloga, que luego de evaluarlo durante un año, corroboró el diagnóstico con un grupo multidisciplinario de Santiago”.

En ese momento, Lina comprendió que debía ser fuerte y buscar el mejor tratamiento para Uri y comenzó su lucha por saber “qué hacer” frente a este puzzle que ni siquiera los investigadores han logrado armar y que recién surge como tema para la medicina a mediados del siglo pasado.

¿Cómo se define el autismo?

El autismo es un trastorno generalizado del desarrollo, que afecta cómo un niño se desenvuelve en varias áreas, incluyendo el habla, las destrezas sociales y el comportamiento.

Los niños con autismo tienen dificultades para interactuar socialmente, padecen de problemas de comunicación verbal y no verbal y muestran comportamientos reiterativos o intereses limitados u obsesivos. Estos comportamientos pueden variar en cuanto a su impacto, es decir, desde un trastorno leve hasta uno que puede llegar a ser discapacitante. El rasgo distintivo del autismo es una escasa interacción social.

En la Agrupación también se incluye a las personas con “Síndrome de Asperger” ¿Cómo de define este trastorno?

El Síndrome de Asperger es un tipo de autismo, cuya única diferencia es que tienen un desarrollo cognitivo mejor, más adecuado, lo que les permite comunicarse. Mantienen varios aspectos de los síntomas que se describen dentro del espectro autista, en el sentido de que los síntomas afectan no solo el lenguaje y la comunicación, sino que también la interacción social, el area sensorial, motora.

¿Cuál es la explicación de la ciencia para la existencia del autismo?

La verdad es que se suele decir que no hay una respuesta definitiva, pero hoy en dia se están realizando muchas investigaciones en el campo de la neurobiología y la neuropsiquiatria, que están despejando dudas sobre el origen y la posible detección precoz del autismo. Lo que se sabe es que es un trastorno biológico. Hay posibles causas, pero el enfoque de los investigadores comprometidos está en desarrollar terapias que alivien o mejoren los síntomas típicos.

Agrupando a padres, amigos y profesionales

¿Cómo surge la idea de armar esta Agrupación?

La idea estaba latente desde hace unos 4 años en la ciudad, cuando se quiso hacer una filial de Aspaut (Asociación de Padres y Amigos de Autistas, que funciona en Santiago). Luego a principios del año pasado también se trató de hacer algo, pero el tema se materializó gracias al puntapié inicial de Gladys Medina, psicopedagoga del Colegio Integrado. En el campo de la educación, se puede optar a algún proyecto de integración, hay niños que pueden ingresar a la educación convencional, como es el caso de los Asperger, y para los niños con autismo solo tenemos dos opciones, la Escuela Dr. Ricardo Olea Guerra F-22 o Los Ibiscos, de Coanil. Lo importante es que, aparte de recibir la atención pedagógica allí, los niños no se pueden quedar solo con lo que les brinda la escuela, se necesita un tratamiento que complemente la labor realizada en los establecimientos y que vaya mucho más allá.

Entonces ¿A eso apunta la Asociación?

Claro, la idea es unirse para brindar tratamientos pedagógicos y terapias que sean adecuadas al trastorno autista. Es tremendamente importante trabajar en las habilidades lingüísticas y comunicacionales. Para eso estamos en la búsqueda de profesionales capacitados y con formación en el tema. Lo que nos mueve y nuestro gran objetivo es hacer en un centro de atención integral.

¿Cómo ha funcionado la agrupación hasta hoy? La CORDAP, a través de la sra. Nancy Alanoca, nos ha facilitado un espacio para realizar las reuniones mensuales, en las que informamos en qué van nuestros avances de gestión, pero que también nos han permitido estrechar lazos, conocer las experiencias de cada uno de los asociados, conocer las necesidades inmediatas, etc. Sobre estas demandas es que hemos elaborado un plan de trabajo para poder ir concretando la ayuda que requieren no solo los niños, sino que también los padres. Por otra parte vemos a qué proyectos podemos postular, a qué fondos o recursos gubernamentales podemos optar, pues nuestra iniciativa es parte de una situación generalizada en la vida de los padres de niños con autismo o síndrome de asperger: la que la mayor parte de los centros que brindan atención de este tipo alrededor del mundo han surgido por organizaciones de padres.

¿Quién compone la directiva?

En la comisión directiva todos tenemos una función similar, que es la cooperación. Nuestro Presidente es Abraham Zelada, Claudia Medina oficia de secretaria, Mirna Vega de tesorera, Gladys Medina es nuestra coordinadora, y habemos dos directores, Marco Straube, psicopedagogo que ha trabajado con niños con autismo durante muchos años, y que sin ser padre está comprometido con nuestra lucha y yo, como primera directora.

¿Cuáles serían las primeras metas que se han propuesto?

En primer lugar conseguir una sede para el funcionamiento del centro y luego, por supuesto, brindar apoyo terapéutico a quienes sufren del trastorno y a sus familias. Es importante saber que detrás de cada niño hay una familia, que no todos estamos capacitados para criar y entender a un hijo con autismo. Por eso, pensamos que la labor de los especialistas no tiene efecto si no hay padres capacitados, motivados y acompañados. Es nuestro deber informar, sensibilizar a la comunidad educativa y a la comunidad médica en torno a que requerimos de su esfuerzo y cooperación.