■ Autismo 1 de 3

■ ¿Qué nos pediría un Autista?

1. Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos.

2. No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.

3. No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "Aire" que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

4. Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, que de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

5. Necesito más orden que el que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.

6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas son demasiado imprevisibles, demasiado estimulante. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¡ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!.

9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y, muchas de las conductas que llamas "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

10. Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos y mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "Fortaleza vacía" sino una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucho menos complicación que las personas que consideras normales.

11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tu.

12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llaman "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos, que lo que nos separa.

13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

15. Ni mis padres ni yo tenemos culpa de lo que pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que culpes unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden se difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "Culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.

16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme las que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, para comunicarme mejor, pero no me des ayuda de más.

17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mí alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que pasa.

18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida he tenido momentos malos , pero puedo estar cada vez mejor.

19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas". Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.

20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que les dices "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada, tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

■ Alcalde Waldo Sankán se comprometió en una primera etapa a capacitar a docentes.

El autismo es un síndrome que estadísticamente afecta a 4 de cada 1.000 niños en el mundo. En Chile, se estima que una de cada 500 personas lo padece, lo que significa que existen unos 30 mil casos en el país. Y, en nuestra ciudad, 80 menores han sido diagnosticados.

En este sentido, el alcalde de Arica, Waldo Sankán Martínez, se reunió con un grupo de personas organizadas que apoyan a familias con niños autistas, oportunidad en que la máxima autoridad comunal reconoció que no basta con identificar el problema; se debe tratar.

Este trastorno generalizado del desarrollo hace su aparición antes de los tres primeros años de vida. Los síntomas más comunes son la dificultad para interactuar con los demás, es decir, dificultad o imposibilidad de relacionarse, trastorno de la comunicación y una gran restricción de los intereses.

Para muchos es considerado un enigma, pero no para este grupo de ariqueños que ha decidido cambiar el destino del autismo en la ciudad, luchar por estos niños, aprender a comunicarse con ellos y transformarse en un puente entre el autismo y quienes lidian día a día con esta incomprendida realidad.

Así se creó la Agrupación de Padres, Profesionales y Amigos de Personas con Autismo y Síndrome de Asperger. Una organización que nace de la necesidad de dar respuesta a las diversas dificultades que trae consigo este cuadro.

Esta compleja necesidad viene condicionada por la situación actual del autismo, que llevado al contexto local deja en evidencia que no existen instancias formales que apoyen y orienten a las familias en el tratamiento integral del autismo. Además, la etapa de diagnóstico sufre de ambivalencias y contradicciones que deben superarse mediante un equipo multidisciplinario, inexistente en la ciudad.

El alcalde Sankán, consciente de las falencias que aun presenta la ciudad para afrontar el tema, se comprometió con la agrupación a dar un primer paso que permita mejorar la calidad de vida de estos niños. En este sentido, se capacitarán a los docentes de los colegios a los cuales asisten, ya que muchas veces el entorno de estos niños no los entiende y no está preparado para tratar con ellos. "Para esto se debe capacitar desde el portero del colegio hasta el director, cosa que todos hablen el mismo idioma", señaló el edil.

La presidenta de esta agrupación de apoyo a los autistas, Lina Gutiérrez, celebró que el municipio preste atención a un problema desconocido por muchos. "Es bueno que nos apoyen, ya que es una discapacidad muy compleja, se requieren instancias de participación para dar a conocer el autismo y su tratamiento", indicó, quien además es madre de un niño con autismo. Por otra parte, recalcó la importancia de capacitar tanto a los profesores como a los padres, ya que es necesario preparar todo el entorno del niño.

Si bien es urgente una medida de esta naturaleza en la ciudad, las realidades no son muy dispares con respecto a otros países. "Acá en Arica no hay capacitación, sin embargo, esta demanda se vive también a nivel mundial", reconoció la encargada de la agrupación.

La idea de crear este programa de capacitación permitirá que el autismo, una vez detectado, sea tratado como corresponda; para que los niños afectados reciban la educación apropiada que por derecho todo menor debe tener, un apoyo de por vida, y sobretodo, un trato más respetuoso y digno.

"Uno sufre como mamá, la gente es muy cruel cuando no entiende. Aún así, él (su hijo) se levanta feliz, aunque lo hayan tratado mal el día anterior", confesó Yubitza Reyes, madre de dos niños autistas y miembro de la agrupación.

"La ley no refleja lo que realmente ocurre con la educación", fueron las palabras de Juan Manuel Reveco, secretario de la agrupación y padre de un niño autista, quien también denunció que es urgente la capacitación. "Podemos aceptar que la gente no entienda, pero no que los profesores no estén capacitados", agregó.

Por su parte, el encargado de la Oficina Comunal de la Discapacidad, Eduardo Zapata, asumió el compromiso de trabajar junto a la organización y comentó que "es una necesidad que no se pasará por alto, de hecho, ya comenzamos a capacitar profesores en las escuelas para trabajar con niños sordos".

NORMATIVA VIGENTE

En el área de la educación, se han implementado oficialmente en nuestro país, dos instancias educativas para atender a la población con autismo. Una a través de la Ley de Integración, Ley 19.284, cuya disposición tiene por objeto integrar a las personas con discapacidad dentro de la sociedad y velar por sus derechos constitucionales.

En segundo lugar, el Ministerio de Educación ha establecido el Decreto 815 que rige para los establecimientos de educación especial, a través del cual constituye normas técnico pedagógicas para atender alumnos con alteraciones de la capacidad de relación y comunicación que alteren su adaptación social.

Esta última normativa, toma en cuenta dentro de sus especificaciones la necesidad de contar con profesionales competentes y aprueba planes y programas individuales para personas con autismo, disfasia severa o psicosis.

Agrupación de Padres, Profesionales y Amigos de Personas con Autismo y Síndrome de Asperger.ARICA-PARINACOTA

■ Luchando por Crear un Centro de Atención para Personas con Autismo y Asperger en Arica

Lina Gutiérrez-Rodríguez llegó hace menos de un año a Arica, pero ya tiene a su haber un gran logro: ser una de las personas que formó la Agrupación de Padres, Profesionales y Amigos de Personas Autistas y con Asperger de Arica, que se constituyó a fines de octubre del año pasado y de la cual es directora.

Esta antropóloga es madre de Uri, de 10 años, quien fue diagnosticado de autismo a los 3 años, luego de varios diagnósticos errados y de la visita a distintos especialistas. Lina señala: “Uno no está preparado para que te digan que tu hijo es autista y haces un tremendo recorrido por las consultas de distintos profesionales. En mi caso, el unico profesional que realizó una observación detenida fue una psicóloga, que luego de evaluarlo durante un año, corroboró el diagnóstico con un grupo multidisciplinario de Santiago”.

En ese momento, Lina comprendió que debía ser fuerte y buscar el mejor tratamiento para Uri y comenzó su lucha por saber “qué hacer” frente a este puzzle que ni siquiera los investigadores han logrado armar y que recién surge como tema para la medicina a mediados del siglo pasado.

¿Cómo se define el autismo?

El autismo es un trastorno generalizado del desarrollo, que afecta cómo un niño se desenvuelve en varias áreas, incluyendo el habla, las destrezas sociales y el comportamiento.

Los niños con autismo tienen dificultades para interactuar socialmente, padecen de problemas de comunicación verbal y no verbal y muestran comportamientos reiterativos o intereses limitados u obsesivos. Estos comportamientos pueden variar en cuanto a su impacto, es decir, desde un trastorno leve hasta uno que puede llegar a ser discapacitante. El rasgo distintivo del autismo es una escasa interacción social.

En la Agrupación también se incluye a las personas con “Síndrome de Asperger” ¿Cómo de define este trastorno?

El Síndrome de Asperger es un tipo de autismo, cuya única diferencia es que tienen un desarrollo cognitivo mejor, más adecuado, lo que les permite comunicarse. Mantienen varios aspectos de los síntomas que se describen dentro del espectro autista, en el sentido de que los síntomas afectan no solo el lenguaje y la comunicación, sino que también la interacción social, el area sensorial, motora.

¿Cuál es la explicación de la ciencia para la existencia del autismo?

La verdad es que se suele decir que no hay una respuesta definitiva, pero hoy en dia se están realizando muchas investigaciones en el campo de la neurobiología y la neuropsiquiatria, que están despejando dudas sobre el origen y la posible detección precoz del autismo. Lo que se sabe es que es un trastorno biológico. Hay posibles causas, pero el enfoque de los investigadores comprometidos está en desarrollar terapias que alivien o mejoren los síntomas típicos.

Agrupando a padres, amigos y profesionales

¿Cómo surge la idea de armar esta Agrupación?

La idea estaba latente desde hace unos 4 años en la ciudad, cuando se quiso hacer una filial de Aspaut (Asociación de Padres y Amigos de Autistas, que funciona en Santiago). Luego a principios del año pasado también se trató de hacer algo, pero el tema se materializó gracias al puntapié inicial de Gladys Medina, psicopedagoga del Colegio Integrado. En el campo de la educación, se puede optar a algún proyecto de integración, hay niños que pueden ingresar a la educación convencional, como es el caso de los Asperger, y para los niños con autismo solo tenemos dos opciones, la Escuela Dr. Ricardo Olea Guerra F-22 o Los Ibiscos, de Coanil. Lo importante es que, aparte de recibir la atención pedagógica allí, los niños no se pueden quedar solo con lo que les brinda la escuela, se necesita un tratamiento que complemente la labor realizada en los establecimientos y que vaya mucho más allá.

Entonces ¿A eso apunta la Asociación?

Claro, la idea es unirse para brindar tratamientos pedagógicos y terapias que sean adecuadas al trastorno autista. Es tremendamente importante trabajar en las habilidades lingüísticas y comunicacionales. Para eso estamos en la búsqueda de profesionales capacitados y con formación en el tema. Lo que nos mueve y nuestro gran objetivo es hacer en un centro de atención integral.

¿Cómo ha funcionado la agrupación hasta hoy? La CORDAP, a través de la sra. Nancy Alanoca, nos ha facilitado un espacio para realizar las reuniones mensuales, en las que informamos en qué van nuestros avances de gestión, pero que también nos han permitido estrechar lazos, conocer las experiencias de cada uno de los asociados, conocer las necesidades inmediatas, etc. Sobre estas demandas es que hemos elaborado un plan de trabajo para poder ir concretando la ayuda que requieren no solo los niños, sino que también los padres. Por otra parte vemos a qué proyectos podemos postular, a qué fondos o recursos gubernamentales podemos optar, pues nuestra iniciativa es parte de una situación generalizada en la vida de los padres de niños con autismo o síndrome de asperger: la que la mayor parte de los centros que brindan atención de este tipo alrededor del mundo han surgido por organizaciones de padres.

¿Quién compone la directiva?

En la comisión directiva todos tenemos una función similar, que es la cooperación. Nuestro Presidente es Abraham Zelada, Claudia Medina oficia de secretaria, Mirna Vega de tesorera, Gladys Medina es nuestra coordinadora, y habemos dos directores, Marco Straube, psicopedagogo que ha trabajado con niños con autismo durante muchos años, y que sin ser padre está comprometido con nuestra lucha y yo, como primera directora.

¿Cuáles serían las primeras metas que se han propuesto?

En primer lugar conseguir una sede para el funcionamiento del centro y luego, por supuesto, brindar apoyo terapéutico a quienes sufren del trastorno y a sus familias. Es importante saber que detrás de cada niño hay una familia, que no todos estamos capacitados para criar y entender a un hijo con autismo. Por eso, pensamos que la labor de los especialistas no tiene efecto si no hay padres capacitados, motivados y acompañados. Es nuestro deber informar, sensibilizar a la comunidad educativa y a la comunidad médica en torno a que requerimos de su esfuerzo y cooperación.

■ Día Mundial del Autismo: Acerquemos esta Realidad a Nuestro Mundo

EL DIARIO CIUDADANO DE ARICA Y PARINACOTA

Al medio día de ayer niños pequeños, acompañados por sus padres y parvularias, caminaban en grupo desde 21 de Mayo con Patricio Lynch, hasta la Gobernación. Pero éste no era un grupo cualquiera y la mirada de algunos de esos pequeños, por momentos, se perdía entre la gente y es que se trataba de algunos niños autistas y con Síndrome de Asperguer, que conmemoraban el Día Mundial del Autismo.

Uno de los directores de la Agrupación de Padres, Profesionales y Amigos de las Personas con Autismo y Asperger de Arica, creada en octubre del año pasado, es Marco Straube, psicopedagogo que ha trabajado con niños con autismo durante muchos años y que, sin ser padre de uno de ellos, está comprometido la lucha por sacar adelante a estos niños.

Antes de comenzar la marcha, Straube señala que hoy necesitan con urgencia tener un lugar físico para la Agrupación y que las autoridades se sensibilicen frente a esta realidad golpeadora, que crece un número de casos día día. Por otra parte pide apoyo de las autoridades regionales, ya que dice que "hemos golpeado puertas pero muchas veces quedan entreabiertas y no llegamos a nada. Hacer esta marcha es una forma de demostrar que existimos, que tenemos grandes necesidades."

Aprovecho la ocasión para hablar con algún padre perteneciente a la Asociación y tengo la suerte de conocer a Juan Manuel Rebeco, quien llegó junto a su familia hace poco menos de 4 meses y cuyo hijo fue diagnosticado con un trastorno generalizado del desarrollo hace menos de un año.

Rebeco se quiebra en medio de la converación, yo también, pero tiene la suficiente fuerza como para hablar de la importancia de generar lazos con otras familias y encontrarse con otros que viven esta situación devastadora.

Por otra parte, hace referencia a cuan cara es la enfermedad y su diagnóstico, además de la necesidad, por parte de las autoridades de reconocer la mayor prevalencia de la enfermedad en la sociedad chilena. "En Arica ya hemos catastrado 70 casos solo desde octubre desde el año pasado, que es cuando la Agrupación comenzó a funcionar y, en definitiva necesitamos profesionales de alta especialización", concluye reflexivo.

Tras nuestra conversación, parte la marcha, que termina en la Gobernación, en la que el Luis Gutierrez escuchó la información que le dio la Agrupación y se comprometió a apoyarlos en su lucha.

Por último, el llamado de la Asociación es a que "la diferencia no sea una barrera para comprendernos" y a apoyar y defender el principio de que todas las personas autistas sin distinción, tengan derecho a un diagnóstico y tratamiento médico adecuado, a una educación integral, asi como a un apoyo de por vida y, por encima de todo, a ser tratados con respeto y dignidad".

Contacto: autismoarica@gmail.com

Comentarios recibidos despues de la publicación de esta noticia en el informativo local:

- Estimados: Tengo un hijo espectro-autista y he leído vuestra información al respecto en la que un padre se queja de los costos de los "tratamientos" a los que cataloga de muy onerosos, aunque yo diría: impagables. Aquí en Argentina, desde hace unos años las obras sociales y empresas de medicina prepaga se hacen cargo de todos los costos, incluidos transporte y escolaridad, aunque todos se nutren de un fondo compensador. Así que les recomiendo buscar los textos de las leyes de discapacidad, etc. que rigen en nuestro territorio y pedirle a vuestros legisladores que las promulguen, aunque seguramente algo similar ya deben tener. Un abrazo. Gustavo.

- Quiero saludar a quienes en Arica comienzan a organizarse en la concreta para construir un mundo más digno, solidario y humano donde tengan cabida también quienes viven en condición de autismo. Estos niños/as y jovenes requieren de muchísimas redes de apoyo institucionales y afectivas para desarrollarse plenamente. Un fuerte abrazo y sigan adelante con fuerza en su justa lucha contra la discriminación, la intolerancia y la falta de sensibilidad social.

■ Fernando Ubiergo un canto para los autistas

(... Para los niños autistas)
Video realizado por los profesores de la ESCUELA DIFERENCIAL PUKARÁ (Copiapó, Chile)
"Si este mundo caótico y extraño agobia sus frágiles espíritus, tal vez la poesía, tal vez la palabra con ropajes mas livianos, convoque en metáforas de alquimia transparente, el camino para que los nuestros se sientan un poco mas cercanos a este mundo, o tal vez permita que nosotros por primera vez nos acerquemos al suyo"(Verónica Contreras)